gymsmile para Josep

Josep Santiago Pinzón Chaparro es un niño de 9 años que vive en la ciudad de Bogotá. Desde muy pequeño ha enfrentado diferentes desafíos de salud que han marcado profundamente su proceso de desarrollo y la vida de su familia, especialmente la de su madre, quien es su cuidadora permanente y dedica todo su tiempo a su bienestar.

Cuando Santiago nació, su madre empezó a notar que le costaba mantener su cabecita firme. En ese momento los médicos le indicaban que algunos niños tardaban un poco más en desarrollar ciertas habilidades, por lo que inicialmente no se consideró que hubiera una situación más compleja. Sin embargo, al observar que el tiempo pasaba y las dificultades continuaban, los especialistas comenzaron a realizar estudios más detallados.

Alrededor de los ocho meses recibió un primer diagnóstico de hipotonía leve. Aun así, al evidenciar que su evolución no correspondía a lo esperado, los médicos decidieron realizarle una resonancia magnética, la cual finalmente se llevó a cabo cuando tenía aproximadamente un año y medio. Los resultados mostraron que Santiago presentaba una disgenesia del cuerpo calloso, una condición neurológica que afecta la comunicación entre los hemisferios del cerebro.

El momento más difícil para la familia ocurrió cuando Santiago tenía aproximadamente dos años y medio. Ese día, su madre vivió uno de los episodios más angustiosos de su vida, pues el niño sufrió una broncoaspiración que le provocó una falta prolongada de oxígeno mientras se estaba ahogando. Durante la emergencia fue necesario realizar maniobras de reanimación para estabilizarlo. Como consecuencia de este evento se generó un daño neurológico que desencadenó su diagnóstico de parálisis cerebral.

En medio de la atención médica, los especialistas también observaron que Santiago presentaba movimientos involuntarios en uno de sus brazos. Posteriormente se confirmó que además estaba convulsionando, por lo que se sumó un diagnóstico de síndrome convulsivo, el cual ha sido de difícil manejo. Con el paso del tiempo y tras múltiples valoraciones médicas, también se identificó la presencia de una enfermedad huérfana conocida como síndrome de Vici, lo que ha hecho que su proceso de salud sea aún más complejo.

A pesar de los múltiples diagnósticos y las dificultades que han enfrentado, su madre expresa que su hijo le ha enseñado a ver la vida de una manera diferente. Para ella, la discapacidad es una montaña rusa de emociones y situaciones, pero también una oportunidad para encontrar fortaleza y esperanza en medio de los desafíos. Santiago es un niño muy querido por su familia, siempre está rodeado de cariño y se ha convertido en una fuente de amor y motivación para quienes lo acompañan.

Su madre cuenta que, incluso en los días más difíciles, Santiago siempre tiene una sonrisa, un abrazo o un gesto de cariño que le recuerda por qué vale la pena seguir luchando. Para ella, su hijo es un verdadero ángel que ilumina cada lugar al que llega y que demuestra con su proceso que, aunque muchas veces parezca imposible, siempre existen oportunidades para avanzar.

Actualmente su madre es cuidadora las 24 horas del día, por lo que no cuenta con ingresos propios. En casa realizan algunas actividades básicas de estimulación como masajes y estiramientos, buscando apoyar su movilidad y bienestar dentro de las posibilidades que tienen.

Para la familia, contar con un gimnasio de rehabilitación en casa sería una herramienta muy importante que permitiría fortalecer su motricidad y apoyar de manera más constante su proceso de rehabilitación. Esto representaría una oportunidad para estimular su desarrollo, trabajar ejercicios terapéuticos de forma segura y brindarle mayores posibilidades de avanzar en su calidad de vida.

La historia de Santiago es una historia de amor profundo, resiliencia y esperanza, en la que cada pequeño avance representa un logro enorme para él y para su familia, quienes continúan acompañándolo con fe, dedicación y la convicción de que su vida está llena de propósito.