Hace aproximadamente tres años, desde el área de Psicología, desarrolle una actividad que nació de una pregunta sencilla, pero profundamente humana:
¿Cómo cambia el amor cuando llega la discapacidad a una familia?
Durante este ejercicio invite a madres, padres, abuelos y cuidadores a mirar hacia adentro y poner en palabras aquello que muchas veces se vive en silencio. No le pedí diagnósticos. No le pedí historias clínicas. No les pregunte por tratamientos ni pronósticos.
Les pregunte por el amor.
Y entonces ocurrió algo maravilloso.
Comenzaron a llegar relatos cargados de emociones. Historias de miedo, incertidumbre y dolor. Narraciones de noches sin dormir, de lágrimas escondidas, de preguntas sin respuesta y de caminos que parecían imposibles de recorrer.
Pero también aparecieron historias de esperanza.
Porque cuando nace un hijo con discapacidad, muchas familias atraviesan un duelo silencioso. No porque amen menos a su hijo, sino porque deben despedirse de las expectativas que habían construido y aprender a abrazar una realidad diferente. Es un proceso profundamente humano que pocas veces se reconoce.
Sin embargo, en medio de ese proceso sucede algo extraordinario.
El amor aprende un nuevo idioma.
Un idioma que no siempre necesita palabras.
Un idioma que se expresa en una mirada que comprende, en una mano que sostiene, en una madrugada acompañando una crisis médica, en una cita de terapia que parece interminable, en el cansancio que insiste en levantarse cada mañana para seguir luchando.
Es un amor que deja de medirse por los logros que el mundo espera y empieza a celebrarse en pequeños grandes milagros: una sonrisa, un movimiento, una nueva habilidad, una tarde sin dolor, un abrazo inesperado.
Tres años después, volver a leer estas historias sigue estremeciendo el corazón.
Algunos de los niños y niñas que participaron en esta actividad ya no se encuentran físicamente con nosotros. Hoy habitan otro lugar, uno que sus familias guardan con amor en la memoria, en las fotografías, en las anécdotas y en cada enseñanza que dejaron durante su paso por esta vida.
Y aunque su ausencia duele, su historia sigue hablando.
Sigue enseñándonos que el amor no desaparece cuando una persona parte. El amor cambia de forma. Se convierte en recuerdo, en legado, en fortaleza y en gratitud.
Por eso hoy queremos compartir nuevamente estas voces.
No para hablar de discapacidad.
No para hablar de limitaciones.
Sino para hablar de la inmensa capacidad humana de amar.
Queremos que el mundo conozca a estas madres, padres, cuidadores que encontraron fuerza cuando creían no tenerla. A estos padres que aprendieron a celebrar cada pequeño avance. A estas familias que transformaron el miedo en valentía y la incertidumbre en esperanza.
Porque detrás de cada diagnóstico existe una historia.
Y detrás de cada historia existe un amor tan grande que desafía cualquier pronóstico.
Como psicóloga, después de acompañar durante años a cientos de familias, puedo afirmar que una de las mayores lecciones que he aprendido no proviene de los libros, ni de las universidades, ni de los artículos científicos.
La he aprendido de ellos.
De los cuidadores que aman sin descanso.
De los niños que sonríen aun en medio de la adversidad.
De las familias que continúan avanzando cuando el camino parece imposible.
Ellos me enseñaron que el amor no siempre llega vestido de perfección.
A veces llega cansado.
A veces llega con miedo.
A veces llega acompañado de lágrimas.
Pero cuando es verdadero, siempre encuentra la manera de florecer.
Y eso fue exactamente lo que vi hace tres años.
Y lo que sigo viendo hoy.
El amor encontrando su propio lenguaje.
Con todo corazón ❤
Has de saber que está historia inició de la misma forma en la que terminará…
Con todo el corazón ❤ Corazón cambiante que entre más heridas tiene más alto su valor, pues es un corazón guerrero que ha enfrentado todo para conseguir un trozo de felicidad, conectado por líneas invisibles pero irrompibles a dos seres humanos. Estarás pensando que es solo una historia más de amor. Pero no, es una historia de una mamá y su hijo, desde el vientre cada palpitar lograba conexiones mágicas. Todo inició un 04 de diciembre para las vísperas de Navidad. La llegada de un nuevo integrante a la familia emocionaba a todos, pero los diagnósticos del médico no fueron los mejores para esta madre.
Le nombraron una enfermedad rara y palabras que por primera vez causaban muchos interrogantes en ella. Al llegar a casa sin su bebé en brazos, buscaron en Internet y viendo de que se trataba, sintió por primera vez frustración. Iniciaba un camino nada fácil ya que venían cosas mucho más complicadas. No era su ideal de sueño por realizar; «desesperación, tristeza, angustia». Miles de emociones sacudieron su ser, impotente de poder rescatar a quien más amaba de su destino emprendió su camino con el arma más poderosa que tenía. su corazón Este sería su mejor escudo, su arma más invencible y aunque por mucho tiempo se subestimo creyéndolo débil solo basta con una sonrisa de su hijo para recargarlo al 100% Y así como inició algún día terminará con dos corazones conectados que forman uno solo.
Con todo corazón ❤Historia de Pili y Miguelito
Ilustraciones de Pili, mamá de Miguelito.
Una mañana me desperté y como todos los días a mi lado estaba mi hijo, sintiéndome ya diciendo con su miraba que tenía hambre, con sus 12 años todavía dependía de mi para todo, y x un instante pensé que sería de mi vida si mi hijo hubiera sido un niño sin discapacidad, pero de repente sus manitas estaban tocándome la cara, y sintiéndome, con solo esa miraba comprendí que más feliz y bendecida no podría ser, porque el me cambio mi vida en una forma increíble, me enseñó a darle sentido y valor hasta los momentos malos, a nunca dejar de sonreír, a que no se necesita hablar para aprender a querer con una miraba un gesto, ese es mi hijo el motor que me levanta cada día a darle importancia al más insignificante gesto, y agradecer a la vida cada día sea bueno o malo, Mi Hijo Mi Fortaleza.
Yeikon Alejandro suaza. Él es mi mundo entero ,mi motor el que cada día me impulsa a seguir superándome como persona y mamá .aunque hay días que suelen ponerse grises con esa sonrisa me llena de luz, de esperanza y me hace sacar fuerzas para seguir luchando por el ,son personitas que aunque no pueden hablar ni expresar sus sentimientos uno como mamá puede sentir sus emociones aprendemos a conocerlos tan bien que podemos entenderlos, sabemos que no es fácil la lucha pero quien no recarga su corazón con esa carita de ángel
Un día del mes de junio del año 2011 nació un hermoso niño que se llama Andrés Santiago el cual desde que nací he sido el centro de mi familia la cual me acogió de una manera muy especial en todas las formas habidas desde mis primitos/tas, tías/os y abuelitos-papitos los cuales con su amor y ayuda de terapeutas, enfermeras poco a poco en salido con la voluntad del DIVINO NIÑO JESUS adelante gracias a la vida por estar rodeado de personas con mucha paciencia, voluntad, cariño y perseverancia es parte de mi vida en estos 11 años 8 meses y más de vida millones de bendiciones amen
Soy bendecida mi Dios me dio el regalo más bello mi nieto David Camilo Mendoza. Día a día es mi motor su inocencia su sabiduría me enseñaron a amar la vida. Nosotros muchas veces renegamos de la vida y el me enseñó que con sus discapacidades la vida es bella hermosa. Gracias Dios por esa bendición.
Hola buenas tardes soy la mamá de Sara Ortiz Aya, mi historia empieza un día como este cuando un angelito está dentro de mi q crecía sin yo saberlo, cuando menos pensé empecé a sentir muchas cosas diferentes en mí, a lo cual nunca sospeche q llevaba dentro de mi vientre una hermosa niña al pasar tres meses me di cuenta q estaba embarazada desde hay mi vida cambio dio un giro, llegó el día q ella nació yo la esperaba con muchas ansias de conocerla, verla desde mi princesa ha Sido mi centro de todo cada día q veo su rostro de alegría y esa sonrisa hermosa veo q puedo seguir luchando cada día más por ser hermoso q Dios me puso en mi camino la amo demasiado q no se q sería mi vida sin mi hija 🥹 gracias
Soy linda Mariana Penagos Sánchez mi papito y mamita me esperaban con muchas ansias ya q dos años antes q yo naciera mis papitos tuvieron q devolver al cielo a mi hermanita María Camila q entes momento debería tener 13 años ….yo nací de 33 semana me adelante por q mi mamita tenía problemas con la placenta….y nací el 01 de febrero de 2012 tengo 11 añitos mi familia por parte de mi mamita me adoran y la otra familia ni idea de ellos ….no ha sido fácil para mí mamita ya q le toca todo lo relacionado conmigo ….soy una niña muy feliz alegre ..me encanta estar con otros niños ….me gusta salir ..y sobre todo ir en carro …en estos momentos inicie terapia en chía en pasuus y es un poco pesado para mí ya q tengo q ir martes y jueves todo el día …mientras q mi mamita hace la gestión para el transporte y así poder ir todos los días ….mi papito viene cada ocho días a verme y soy muy feliz cuando el viene por q me trae lo q más me gusta ..el me llama todos los días mi papito me ama mucho así como mi mamita.
Para mí como madre de linda Mariana ha sido un poco difícil el saber digamos que ella no va a poder caminar no va a poder realizar lo que hacen los demás niños eso es lo que más a mí me ha dado duro ella es una niña súper feliz inteligente
Para mí ella lo es todo no sé qué sería de mi vida sin ella hace 15 días ingresó a pasuus de chía Ella tiene que estar sola en la terapia con el profesional que para mí eso fue muy duro el primer día casi lloro porque a mí me gusta estar siempre pendiente de ella estar con ella pero sé que es por un bien para mi bebe
Mi nombre es Jhon Esteban , tengo ocho años a mis 14 meses era un niño completamente sano y feliz al lado de mi mamita y mi hermanita, un día exactamente un 10 de noviembre de 2015 me quedé solo en casa al cuidado de quien decía ser mi padre, como estaba empezando a conocer el mundo salí gateando hasta el patio de mi casa y pues como estaba muy pequeñito no sabía lo que podía pasar , decidí pararme sobre una caneca y me fui de cabeza, lamentablemente cuando me encontraron ya estaba muy delicado , una hipoxia cerebral y un paro cardiorrespiratorio🥹de allí en adelante empezaron las complicaciones, mi mamita sufrió mucho por que estuve en estado de coma mucho tiempo, los médicos decían que posiblemente moriría, desde ese día nada volvió a ser como antes no me pude volver a mover , a caminar, a reírme a comer , los médicos decían que perdí el 95% de mi cerebro. Ahora me encuentro en casita al cuidado de mi mami. Como mamá de Esteban he sentido mucho dolor por saber que mi bebe estaba sano. Pero lucho día a día. 💔El ángel que Dios me ha regalado ha sido mi mayor motivación y alegría para salir adelante
Todos dicen que es una bendición de dios, que somos especiales, únicos y seres súper dotados de fuerzas sobrenaturales para poder llevar la carga en nuestros hombros sin queja y sin dolor alguno. Cuando expresamos lo mal que la estamos pasando la respuesta es esta: Dios sabe por qué hace las cosas confía en el🤦♀️No sé dan cuenta la preocupación y angustia que vivimos todos los días, los desvelos, el agotamiento físico. Hacemos nuestra vida a un lado para sostener la de nuestros pequeños y sus necesidades, lo hacemos porque los amamos, pero eso no quita que el cuerpo duela y las preocupaciones nos invadan a cada momento. Renta, agua, luz, internet, comida, terapias, instrumentos y aparatos para su rehabilitación, estudios, transporte, ropa, pañales, toallitas, medicinas, consultas médicas, especialistas entre mil cosas. Es la pregunta de todos los días. Por su discapacidad no podemos trabajar fuera de casa, usualmente el padre o la madre huyen de su responsabilidad, dejando a uno sólo con todo el peso los amigos se alejan, la familia en su mayoría critica (pocos son los que apoyan) Si expresas tu sentir te llueven criticas o te dicen que eres tóxico y nuestro mundo se reduce a dos o tres personas en las cuales confiar. La vida se vuelve más solitaria para evitar los comentarios mal intencionados y que nada aportan. Si pides ayuda te conviertes en una persona que da lástima. El temor más grande de una madre o padre de un niño especial es enfermarse, por qué no hay quién lo ayude a cuidar a su hijo o hija con sus necesidades: comer, bañarlo, vestirlo, hacerle sus terapias, jugar con él o ella y estar atento a sus requerimientos diarios. Usualmente preguntan cómo está tu hijo, pero no preguntan ¿cómo estás tú? ¿Cómo te sientes? ¿Que necesitas? ¿Te puedo ayudar? No me importa lo que puedan decir por este post, no me da miedo expresar mi sentir, hoy siento mal de salud y anímicamente, lo comparto para liberarme y sanar para poder continuar con mi labor con mi hijo. Hay padres que no lo expresan, que no tienen el valor de mostrar sus sombras por miedo a las críticas y quiero decirles está bien sentirse mal, está bien expresar su sentir, está bien pedir ayuda, está bien llorar, está bien liberarte de todo lo que te angustia, está bien ser humano. No somos héroes, no somos especiales, Simplemente somos padres con un amor inmenso por nuestros hijos, incapaces de abandonarlos, a pesar de nuestro dolor, cansancio, y preocupaciones seguiremos luchando por su bienestar y protección lo que nos reste de vida. Nota: Mi experiencia me ha llevado a conocer lo mejor y lo peor del ser humano. Y agradezco a las personas que sin conocernos nos han brindado su apoyo incondicional y a las que nos conocen en verdad ¡mil gracias! 🙏
A veces la vida te sorprende con nuevas cosas nuevas sorpresa a veces buenas a veces mala. Uno dice, pero x a mi q él . Un día sin esperarlo sin planearlo en medio de tantas dificultades uuffff una noticia nos tomó x sorpresa. Llega a nuestras vidas y familiares un bebé hermoso y amarse Oliver . Un ángel uuffff hermosisiiimoo tesoro bello. Estábamos felices x ese pedacito q nos dio Dios 😔😔😔pero e. Menos de 3 horas nos dijeron q mi ángel avía nacido con problemas y quizás nos iba a durar mucho q era un bebe discapacitado e iba hacer especial q no iba hablar a caminar y q dependía solo de la mama esa noticia nos llenó de muchicimaaaa tristezas uuffff como era posible q este pequeñito y indefenso ángel le pasara algo así 😔😔 y con adaptarnos su vida al pasar el tiempo los días las horas el poder estar con el despertar y abrir los ojos y verlo hay. Tenemos la certeza de q Dios nos dio el amor y la dulzura en él. Oliver el valiente y campeón poder despertar escuchar su risa ver su alegría dibujada en su carita es un verdadero milagro. Él está lleno de amor. Lo amamos demasiado el poder compartí con él nos llena de mucha alegría … Aquí vamos en este viaje de la vida con Oliver aprendiendo cada día más lo q es sentir el amor de un ángel y amado Oliver. Se que todos los bebes q tienen problemas de nacimiento son ángeles q Dios nos manda para q le amemos y cuidemos a todas las marmitas q tienen sus bebes Dios los bendiga y les de muchiciiiimaas fuerza cada día para salir adelante. Dios es amor
Hace 14 años llegó a nuestras vidas una hermosa princesa soñadora 🌟👸🏼
Y llegó para cambiarnos la vida, no fue fácil pues somos humanos llenos de defectos y prejuicios, críticones pero llegó mi hermosa princesa soñadora a enseñarnos que todo lo que se quiere se logra que no hay que caminar para recorrer el mundo, que no hay que hablar rápido para expresar todos sus sentimientos, que hay millones de formas para expresar lo que sentimos,vivimos y anelamos mi hermosa princesa soñadora nos cambió la vida nos enseña a vivir la vida reír,soñar y alcanzar todo lo que anhelamos
Mi princesa soñadora tiene un lema que hace su vida feliz👸🏼🌟🎈
Todo lo que quieres,lo puedes lograr
Buenas tardes para todos mi nombre es flor Martínez González mamá de Angélica Dayana Garzón Martínez en representación de mi hija contaré la historia mi hija tiene 14 años mi hija fue diagnosticada con una hidrocefalia obstructiva a los 3 meses de gestación por una ecografía de rutina fue la peor noticia que pude recibir el médico me explico que era terrible lo que estaba pasando que podía contarnos la vida al bebé y a mi me mandó al especialista y eso fue peor empezaron todos los examen ecografías de detalle y todo mal nada bueno el médico me citó para una junta médica y me dijeron que era mejor abortar por las condiciones que venía el bebé era como si cada palabra que me dijera el médico acabará con mi vida era tan deprimente pero no firmé el convencimiento que el médico me dio para practicar el aborto bravo el médico me insultó diciendo las peores palabras yo me defendí y le dije que ese era mi problema como el bebé. Viniera que solo dios era dueño de nuestras vidas nadie más mi niña nació a las 33 semanas estuvo en cirugía 4 veces en uci al nacer corrigiendo su meningocele colocando su válvula en su cabecita haciendo su transfusión de sangre y sin el apoyo de la familia me tocó llevar este sufrimiento sola porque mi familia me dio la espalda por no haber hecho caso al doctor de abortar me juzgaron hasta no más pero yo no me di por vencida yo sabía que mi niña o niño IVA hacer mi alegría hoy en día le doy gracias a dios por darme todas las fuerzas de no permitir derrumbarme porque siempre sabía el me iba a ayudar hoy en día mi hija a dado por las peores cirugías y sigue con migo luchando como toda una guerrera y aunque casi no tengo apoyo de mi familia seguimos adelante ella es tan feliz siempre tiene una sonrisa en su carita y eso me hacen más feliz a mi.
Mi Historia, Me Llama Ana Victoria Ortega Rueda. Soy un bebé arcoiris, mi mamá y mi papa perdieron a su primer bebé y lucharon para buscar otro bebé y llegue a sus vida, en sala de hospital tuve hipoxia porque era una bebé muy grande pese 4000 g y medí 55 cm todos felices era muy tierna y la más grande en sala cuna, pero mi mamá no sabría que son el paso del tiempo se enfrentaría a una condición en mi cuerpo que no me dejaría desarrollar mis habilidades como cualquier niño, mi mami lloraba desconsolada en cada cita de cada médico y lo único que la reconfortaba era que aunque el diagnóstico era el más aterrador y más horrible el mirarme a mí y ver mi sonrisa y mirar que aunque no podía caminar y no podía hablar físicamente y de salud era una niña normal por la gracias de Dios, solo se que la reconforto con cada una de mis sonrisas y hago que ella siga adelante luchando por mi futuro y mi bienestar, soy la consentida y el amor de mis abuelos y tíos y llevo una sonrisa a los lugares donde mi mami me lleva.
Nadie está preparando para ser padre
Y menos cuando nos dan la noticia q el bebé tiene alguna alteración en el cerebro
Hay es donde el chip cambia y nos llenamos de valor de fortaleza para enfrentar todo lo q se venía
Muy pocas veces le he preguntado a Dios por q
Hay días q no es fácil y más cuando estamos solas
El no tener tiempo para nada
Hay días en q quisiera tirar la toalla
No volver a llevarla a citas terapias
Pero la sonrisa y la alegría q trasmite me dan la fuerza para seguir luchando por ella
Mi miedo más grande es q va a pasar con ella cuando yo no esté
Solo le pido a Dios q me dé mucha salud
Para seguir con mi hija
Hola buenas tardes soy la mamá de. Juan ángel y como bien lo dice su nombre el es el ANGEL de mi vida, mi motivación, mi motor, MI MAESTRO. gracias a él he aprendido el valor de lo pequeño , a tener muchísima fe en Dios y a aprovechar cada minuto que paso junto a el ,mi bebe tiene una enfermedad huérfana y ante todo pronóstico medico va cumplir sus 4 añitos gracias a Dios ,fácil no ha sido pero lucho día a dia por darle lo mejor. Es mi bendición el me. Cambio la vida y me acerco más a Di0s y estoy agradecida por eso. Nos unio mucho como familia y a pesar q no tiene un papá presente le sobra amor. Mi bebé es la prueba de la misericordia de Dios, gracias hijo por sacar mi fuerza interior para luchar junto a ti.
Hace 4 años en mi familia conocimos La mirada más pura , Martín un ser lleno de luz que llegó a nuestras vidas en su semana 28 de gestación un ser que ilumina mi vida, que me recuerda lo fuerte que soy , un ser que con su fortaleza , valentía , felicidad y amor me enseña día a día a ser perseverante y agradecidos con las bendiciones de Dios , eso eres hijo nuestra bendición.
Juli, llegó hace 10 años a mi vida y los primeros meses fueron de subidas y bajadas, un trampolín de emociones y sentimientos encontrados. Con el tiempo aprendí como mamá lo mejor para los dos. Es más creo que el me ha enseñado más a mi que yo a él, Juli llegó lleno de fuerza energía y vida para demostrarnos que él es más que un diagnóstico médico. Y que el amor y la inocencia le sobran para hacer caso omiso a las miradas o a los comentarios de los demás. El hace que todo el esfuerzo valga la pena todos los días de mi vida.🤍
Sarah Daniela Fonseca colmenares. Nació de 24 semanas de gestación. Con una hospitalización de 65 días después de su nacimiento. Fue entubada mecánicamente y con varias transfusiones de sangre y plaquetas. Tiene hoy en día 12 años y ha tenido a lo largo de su vida 197 hospitalizaciones. A raíz de su epilepsia. Ella es la luz de mis ojos y quién me da muchos alimentos todos los días para levantarme y saber que tengo motivos para ser feliz. Si sonrisa irradia toda mi esperanza para lograr tenerla en la belleza de vida que nos da Dios. Hasta el día que el lo decida. Me ha cambiado mi mundo y me enseñó a valorar todas y cada una de las cosas que tenemos. Desde que nos levantamos hasta reposamos nuestro cuerpo para descansar. Bendiciones a todas las mamás. Que están el grupo y a todas las personas que hacen parte de la fundación es gratificante saber que existen ángeles que se ponen en nuestras vidas para mejorarla.
Dios nos unió un 7 de Diciembre 2011 para mi fue el día más maravilloso de mi vida sin duda alguna lo más valioso que pude tener. Alós nueve meses nos enteramos de la microcefalia que tenía fue algo demasiada mente dura pero desde ese día entendimos que Dios nos unió con un gran propósito virtud y sobretodo con una fuerza inquebrantable por que siempre habrán Días grises que uno piensa que no se puede más pero llega el con esa hermosa sonrisa que me llena de amor fuerza y sobretodo de seguir luchando para estar siempre juntos Dios solo nos manda cosas maravillosas y stiven fue lo más hermoso que he conocido hasta el momento.
El es Liam nacio a las 37 semanas de embarazo a los 8 dias de nacer lo diagnosticaron con infeccion por citomegalovorus contra todo pronostico y con la ayuda de Dios ja salido adelante es un niño feliz, inquieto aun no camina pero amamos al niño que tenemos y le damos gracias a Dios por el… Hemos superado muchas batallas y sabemos que son muchas las que faltan pero lo haremos de la.mano de Dios.
Soy Ángela Muñoz nací en santa Marta tengo 5 años, mi mamá, papa y hermana me aman mucho soy muy feliz en mi familia…Fui diagnosticada con pci a mis 3 años , A pesar de eso mi mamá y papá luchan por darme una vida cómoda dentro de lo posible..
El mundo en que vivo me cataloga como alguien que requiere de atención y es por eso que deberé seguir luchando por ser «normal», pero con el corazón en la mano me digo: yo voy a luchar con mami y papi aprenderé a conocer el mundo y disfrutarlo.
Yo maryuris Mena Te amo hija.! Estoy segura que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.💗💗💗
Mi nombre es Erick Quintero nací el 6 de noviembre de 2016 vine a este mundo acompañado de mi hermanito Leandro pese tan solo 1100xq mi hermanito se comió toda mi comidita 😁 me tuvieron en una casita donde m daban calor para poder seguir creciendo el día que pude salir a casa cn mis padres m realizaron una ecografía a mi cabecita pro los resultados n fueron buenos m e hicieron más exámenes y me diagnosticaron microcefalia fue la noticia más dura para mis papitos pro desde entonces ellos han hecho l mejor x mí y yo me encargo de llenar de felicidad a mis papitos en especial de darle luz a los días grises de mamá con tan solo darle un besito y un abracito siento su tranquilidad.
Soy sarhay Nickol Gil Valero tengo 6 años y nueve meses nací en la clínica Simón Bolívar d Bogotá el 21 de junio del 2016 a las 9:20 d la mañana soy hija única y la adoración d mis papitos y d toda mi familia. Bueno a mi mamita le dió preclamsia el último mes del embarazo fue un parto muy complicado normal instrumentado estuve en el hospital 5 días porque no succionaba pero ay no nos dijeron nada d mi condición mamá y papá se dieron cuenta k algo pasaba el pediatría m manda a realizar muchos exámenes a los 2 años y medio le dijeron a mis papitos k en la resonancia salía k tenía una parálisis cerebral momentos difíciles para ellos pero mamá dejo sus cosas personales por dedicarme todo el tiempo asta el día d hoy sigue batallando con Migo y papá luchón trabajando para darnos lo mejor a las dos ase unos meses m realizaron una nueva resonancia en la cual papito Dios decidió k salieran perfectos y ya no tengo parálisis cerebral están en estudio k tengo pero e evolucionado muy bien y ya digo muchas palabritas, Y me siento solita aaa pero dios es tan grande k también curo mi corazón ❤️ ase más d un año tenía una cardiopatía tipo 4 y las oraciones d mis papitos y la familia hicieron k hoy por hoy este evolucionando mucho y puedo decir k soy una niña bendecida por Dios xk tengo unos papitos guerreros como todos mis compañeritos d este grupo 😇😇❤️❤️
Quiero contar una historia maravillosa un 7de agosto nació un ser maravilloso q llegó a darnos un giro de 160 grados.pero ese giro fue maravilloso con el aprendemos cada día lo maravillosa q es la vida el mínimo logro q el hace es la mayor motivación q uno tiene para seguir adelante su sonrisa demuestra q apresar de sus limitaciones fisicas es un niño feliz. Y casa día vivo agradecida con Dios porq atravesó de el me demuestra cada día el amor verdadero.
Soy mariangel Pérez Buelvas tengo 5 años yo nací a las 40 semana en la ciudad de Sincelejo pese 2010gramos y medi 45centimetro convulsiones a los 3 día que nací me tuvieron que internar en uc por 15 día con oxígeno a los 2 meses me descubrieron la microcefalia a los 6 epilepsia y a los 9 PC soy hija única vivo con mis papitos juntos llena de amor y más amor 😁🥰 me gusta escuchar mucho música tomo medicamentos para la epilepsia
Yo willian Hernan 13 años el 9 de mis hermanos mis papitos y hermanos soñaron con hijo varón sano a los 2 meses comenzaron a ver en mi desviación de mis ojitos me llevan al medicina el doctor me da un diagnóstico de hidrocefalia espástica igual q mi hermano q tiene 36 años lo cual mi mamita lucha con dos con discapacidad y mis hermanas gracias a Dios ellas si están bien willian queriendo ser el mejor futbolista me encanta ver futbol y a ratos me siente triste no poder compartir como las otras personas también vivo con un sobrino q tiene 9 años también tiene el mismo complejidad.
SAMUEL DAVID Soy un angelito planeado por mis padres, los cuales decidieron desde su amor profundo planear que yo naciera Mi mamita se realizó exámenes de preconcepción antes de mi nacimiento los cuales salieron muy bien sin ningún inconveniente todo estaba saliendo muy bien como ellos lo planeaban, también se realizó todos los exámenes y controles pertinentes antes de mi nacimiento. Todo iba de maravilla en octubre del 2017 a mi mamita le confirmaron que yo iba hacer un niño en la ecografía, motivo por el cual mi mamita fue la mujer mas feliz del mundo ya que anhelaba un niño por que ya existían mis dos hermanitas, mi nacimiento fue por cesárea por que ya tenia 41.1 semanas nací bien sin ninguna complicación. Hasta los 10 meses era un día normal como todos los días el 27 de enero del 2019 mi mamita me estaba dando pecho y nos quedamos dormidos ,a la hora de quedarme dormido con mi mamita pegue un grito muy duro y empecé a ponerme morado y a reto serme por lo cual mi mamita se asusto mucho quedo quieta sin saber que hacer mi tío John me alzo y salió en chanclas con migo al hospital ,mi mamita ya reacciono por que quedo en chock y nos alcanzó nos subimos a un taxi el cual nos llevo al hospital de la victoria, y hay empezó mi diagnostico el cual es Microcefalea fue una noticia desgarradora para mis padres, mis hermanas y para toda mi familia. En el hospital cumplí mi primer año de vida el cual no me esperaba que fuera tan duro. Duré cuatro meses hospitalizado en los cuales mi familia sufrió junto conmigo todo lo que viví Sali del hospital con una gastrostomía el 16 de mayo del 2019 día en el que mi papito cumplía años fueron sentimientos encontrados por que salía del hospital para estar junto con mis padres pero con un diagnostico que hasta el día de hoy no nos explicamos que pudo haber sucedido solo se que mis padres y mis hermanas son muy felices con migo soy un niño que a pesar de mi enfermedad soy sonriente, activo, hermoso y con muchas ganas de vivir se me nota cuando estoy enfermito porque me pongo cabizbajo de lo contrario siempre me verán con una sonrisa hermosa en mi cara, cuando mis padres y hermanas hablan de mi escucho que dicen que han aprendido mucho con migo que soy el regalo mas hermoso que Dios le dio en la vida, hay se me olvidaba contarles tengo una sobrina que me ama mucho tiene 3 años y me coge a picos y me dice que lindo mi tio eso me alegra mucho, mi abuelita materna me ama lo se por que lo siento en especial cuando estoy enfermito se pone muy triste Mi hermanita mayor es la que me cuida mientras mis padres trabajan es mi segunda madre esta pendiente de todo en el día a día , mi hermanita menor poco a poco a ido aprendiendo de mi y mis padres han estado con migo desde el primer día y sé que estarán siempre se que me aman tanto como yo a ellos.
Siempre estamos con mamá ya que papa tienen que trabajar, mi papi nos dice de cariño que somos sus pollitos nos consiente y jugamos mucho en su tiempo libre.
Todos los días vamos a nuestras terapias desde que tenemos 1 año y 2meses.
Pero un día cuando mi papi llego de trabajar le di una gran sorpresa estábamos en la habitación y mi mamá coloco un tapete en el piso con juguetes pero ella se dio cuenta que siempre hacíamos lo mismo entonces dijo hoy lo vamos hacer diferente vas a empezar a sentarte sola entonces trajo una silla y me dijo siéntate ahí que ya viene papa cuando de repente detrás de mi papa estaba muy feliz emocionado y con los ojos llorosos yo no entiende por qué estaba así se puso frente a mí y me dice con entusiasmo «te sentaste sola lo lograste eso es pollita» entonces fue cuando entendí que pasaba, mi papi saca la cámara y me toma muchas fotos yo solo sonreía. Luego hablé con mi hermano Manuel y le dije es tú turno si yo lo hice tú puedes entonces el extendió los brazos a mi papi y lo puso de pie mi hermanito comenzó a mover las piernas empezó a sudar y seguía moviéndose con mucho esfuerzo entonces mi papi muy emocionado dijo «pollito estas caminando» «dos sorpresas en un día este es mi mejor día». Ese día aprendí que todo era posible con la ayuda de mis papitos y de mi hermanito que todo lo podíamos lograr que cada día hora minuto o segundo puede ser mágico e inolvidable y sucederá lo que siempre hemos soñado.
Hola todos mi nombre es Andrés David Cifuentes Rueda tengo 3 años vivo en Acacias Meta mi diagnóstico es parálisis cerebral espástica he venido evolucionando bien gracias a Dios a él amor de mi hermano Jaime y mi #papaluchoncolomb que siempre está conmigo, un saludo muy especial a la familia unidos para sonreír y fundación Terpel gracias por apoyarnos.
Papito Dios nos bendiga a todos yo soy Leidy Tatiana Rueda García papito Dios me envió a esta hermosa pareja de esposos a que les hiciera compañía y los uniera más en el amor el respeto la tolerancia, la responsabilidad entrega total y fe
Así que nací y veo a mi mami llorando y triste y mi papi feliz yo no entendía por qué mis papitos tenían dos actitudes diferentes pero yo me sentía feliz y contenta aunque tensionada mis brazos y piernas pero mis papitos querían darme la mejor calidad de vida es así que mi mami decide retirarse del trabajo para llevarme a terapias todos los días con mi papi y me llevaban a misas de sanación con mucha fe los tres siempre y mi papi feliz sonriendo mi mami sería y en una de tantas misas de sanación mi Dios envío un ángel dentro de una señora y nos dijo a los tres qué a mí me hacían cirugía de cráneo y quedaba super linda e inteligente caminaba corría gritaba se reía lloraba iba al baño sola bailaba cantaba yo soy lo más linda y sincera con mis papitos lindos que los amo muchoooooo como mi Dios y como a mis hermanos que me hicieron feliz y aportaron mucho a mi terapia de lenguaje ocupacional yo me divertía con mis hermanitos chiquitos mis papitos me llevaban al colegio y hasta virreina fui me gano una niña pero yo era más linda igual fuimos ganadoras las dos y muy felices yo ese día estuve super orgullosa me tomaban fotos y fotos besos abrazos eso fue lo máximo y fui creciendo pero en años porque en estatura presentación elegí ser niña para estar con mis papitos lindos y que me lleven de paseo y me consientan y me sigan diciendo a todo momento que me aman soy feliz con mis hermanos y les cuento que mi hermana tiene un niño lindo y mi sobrino Thiago Alejandro si les contará me la llevo super bien con el hablamos y hasta tenemos disgustos por nuestras diferencias en los juegos pero gracias a Dios somos super amigos y gracias a nuestra fundación y sus colaboradores y mis compañeros y sus papitos y a la organización Terpel por tan bonito espacio para nosotros mil gracias a todos Dios los bendiga.
creo soy la mayor de este grupo, nací el 27 de febrero de 1990 Dios me puso en un hogar que apenas comenzaba, mi peson1900 gramos muy pequeña y vulnerable para tan tremendo diagnostico Microcefalia, sin ningún diagnóstico favorable, pero mi mami luchadora y emprendedora dejó su vida laboral para dedicarse a mí y fijar e la meta de que fuera lo más independiente posible, con la ayuda de Dios y con fe hemos podido avanzar a través de todos estos años pasando por muchas dificultades, lagrimas, temores pero siempre en compañía de mi papi que siempre ha estado ahí y ha sido el amor de mi vida, luego de una angustiosa cirugía en mi cabeza con sólo escuchar su voz, volví nuevamente a la vida, hoy puedo caminar, hablar, agradecer a Dios por tanto que nos ama, acompaño a mi mami en su vida diaria aunque tengo 3 hermanos soy el amor incondicional de los míos, a pesar de mi edad sigo siendo la prioridad de mi mami. Ánimo a todos Dios da las cargas que podemos llevar. LUZ E.
Mi nombre es Emiliano nací el 16 de diciembre del 2016 un niño muy alegre y simpático .a los 6 meses de vida me descubrieron mi condición mis padres me dieron mucho amor para enfrentar lo que se venía hoy soy un niño alegre y con muchas capacidades me gusta mucho los muñecos pitufos y me encanta los colores vivos a pesar de mi condición me siento muy feliz.
En el 2008 un 25 de mayo esperaba el alumbramiento de una hermosa niña que a pesar de no faltar las rutinas y citas médicas no sabía en qué condición nacería mi preciosa, solo la esperaba con amor y ancia. Pero ese día el de su nacimiento fue especial de verdad(especial) no solo por su condición literalmente la tierra tembló., tembló no solo una o pocas veces fueron muchas y por dos días con sismos. Ese dia nos preparábamos a las celebraciones de las madres cuando literalmente temblar tan fuerte sentimos que la casa en un 2 piso este se ladeaba queriendonos sacar de el y tuvimos que tenernos de las ventanas puertas etc y (comienza la historia FARENNY) nació por cesárea a las 8:15 de la noche despues un dia con muchas travesías. Angustias temor pero siempre una vida es motivante, ella traería sus complicaciones de salud pero por negligencias médicas yo iba preparada a la cesárea y estos me demoraron diciendo que ya, había tenido otros hijos podía hacerlo natural comienza los sufrimientos de mi princesa. (nació toxoplasmosis severa respiración brocomonial. Consumio liquidos abioticos popo. Su frontal izquierdo consumido una gran parte y su ojo izq cerradito más adelante con desviación y esta enfermeda que d les da antes de los 5 años lloró tres días con sus noches consecutivamente y otras cosas mas para no alargar el cuento pero el cielo se sacudió aun en esos momentos abriendo espacio a una heroína de la vida en sus batallas a esta princesa tenía muchos amiguitos amores súbditos que oraban por ella claman al cielo siendo así escuchado salió de la clinica despues que los médicos no daban esperanzas que quedaría como un vegetal pero para Dios no hay nada dificil solo poneancekes a tocar puertas. Especialmente las del corazón y de ahy en adelante una lucha incaNsable pero el en su infinito amor nos escucha hoy en día camina corre después que se estrellaba con todo se operaron los ojos viendo mejor es amorosa solo suelta una que otra palabra pero yo su mama le entiendo en las mayorías de veces a sido una princesa con muchos tesoros porque al temblar la tierra se abrían todos los regalos del cielo para que a esta princesa no le faltase nada pronto tendrá su corona de 15 quince y estoy haciendole su castillo espero tener para su atuendo y pastel aquí la, dejo porque esta historia no tiene fin continua.
300 mil niños sufren de alguna discapacidad, el 70% de estos no cuentan con recursos
